Alarma y autismo: 'tormenta perfecta' en niños vigueses

La ansiedad que producen las medidas que ha impuesto el Gobierno para intentar frenar la expansión del coronavirus, sobre todo el confinamiento de la población, afecta especialmente a las personas que sufren algún tipo de autismo y a sus familias, que están combatiendo como pueden el desconcierto que ha supuesto para la mayoría de ellos romper las rutinas que les permiten caminar seguros por el mundo.

Cuando ha pasado ya un mes de encierro para la población, los 42 residentes en el centro Castro Navás, de la Fundación Menela, y los otros muchos que acudían a su centro de día siguen tratando de entender una situación que los supera y pone a prueba la paciencia de sus cuidadores.

"Pasó la primera semana y las medidas se hicieron mas estrictas. Con el distanciamiento entre uno y dos metros, empezaron a ver más cambios. Por ejemplo, en la colocación de comedor, que ya no nos sentamos uno al lado de otro, sino en zigzag, para guardar la distancia. Todo eso los descolocó", afirma Pilar Pardo, directora de este centro de la Fundación Menela, que destaca que "en este tiempo ha habido dos reacciones (entre sus pacientes). Unos tienen un nivel de ansiedad mayor porque ven que no volvemos a lo de antes, mientras que otros que han empezado a hacer ya su nueva rutina. Pero es muy complicado para ellos porque aquí todos tienen discapacidad intelectual asociada al autismo y un virus no se ve, es difícil de explicar por qué es malo".

Un problema añadido tras un mes de confinamiento es que "se nota que están como más aislados socialmente. Nosotros trabajamos todo el año para que estén más en la comunidad y ahora tenemos que decirles que no podemos salir. También tratamos de que aprendan a dar la mano, a saludar, y ahora tenemos que cambiarles la costumbre y que se saluden con el codo. Todo eso los descoloca un poco", señala Pardo.

El cambio de rutinas hace que algunos muestren más problemas de conducta estos días e incluso que se autolesionen, lo que obliga a los monitores de multiplicar la vigilancia. "El grupo más rígido, con un nivel de autisto más profundo, lo lleva peor, pero hay otros que son unos campeones y lo superan", sentencia la directora.

"A Raúl lo entretengo todo el día, pero echa de menos el colegio y a las amigas"

Si en un centro especializado es dificil adaptarse a las normas del estado de alarma, las familias que tienen que cuidar de una persona con autismo en casa afrontan estos días jornadas maratonianas de trabajo para que estén tranquilos. Es el caso de Pilar, la madre de Raúl, un niño con síndrome de Asperger. "No tiene discapacidad intelectual, sino que es un autismo diferente. Necesita estar aprendiendo siempre cosas nuevas, sobre todo matemáticas. Es un crack, pero lo de no ir al colegio lo lleva muy mal y lo tenemos entretenido todo el día", explica la madre, que detalla que en un día normal: "Se levanta, ve un poquito la tele, desayuna, juega un poco con la tablet y, sobre la diez y media, practica porque está operado de hidrocefalia y tiene que trabajar la psicomotricidad fina más que otros niños. Está empezando con la regla y practica con el compás, que es lo que peor se le da. Quiere hacer todas las tareas por la mañana para tener la tarde libre porque además toca la batería y el piano. Tiene profesor de los dos instrumentos, que le da clase por Skype una vez por semana, y el resto de los días practica con los dos instrumentos. Luego hace llamadas por Skype a sus amigas. Yo le doy ideas, como que busque adivinanzas y se las cuente a ellas".

Además, madre e hijo aprovechan el permiso especial que se da a estas personas para que puedan dar un paseo. "Caminamos 3,5 o cuatro kilómetros al día. Vivimos al lado de A Picaraña y alguna gente nos mira un poco raro, pero nadie nos pide explicaciones, aunque un día que iba mi marido con él una señora le dijo que ella no le veía nada raro al chaval", señala Pilar, que, tras una larga jornada de cuidados, asegura que "acabo el día muy cansada, pero la verdad es que compensa porque no lo veo nada angustiado".

"Manu ya inundó la casa seis o siete veces desde que empezó la alarma"

Si cuidar de un niño con Asperger como Raúl resulta agotador, hacerse cargo las 24 horas de un pequeño con un autismo más profundo, como Manu, el hijo de Cristina y Raúl, supone además llegar a altas cotas de estrés. "Está muy nervioso porque le hemos cambiado todas las rutinas de repente y no sabe qué pasa. Entonces está muy excitado, quiere tocarlo todo cuando sale, ve gente y no quiere salir... Un desastre. Porque además los tiempos de espera suyos son mínimos. Está un minuto con algo y ya lo deja. No hay forma de entretenerlo. En casa corre de un lado para otro y cuando se enfada, muerde", explica Raúl.

De una vida organizada, en la que pasaba unas horas en el colegio, Manu ha pasado a ser responsabilidad única y exclusiva de sus padres, que además trabajan los dos –ella en su supermercado y él en una firma farmacéutica–, por lo que deben turnarse en las horas que les quedan libres. "Y las noches son iguales porque no duerme más que un par de horas. Manu ya inundó la casa seis o siete veces porque se levanta de noche, cuando tú no puedes más, y abre los grifos, se pone a desmontar las tuberías... La calefacción también se la cargó", rememora Raúl.

Las salidas terapéuticas tampoco calman al pequeño Manu. "Es listo y sabe que no se puede ir al parque o a la playa, entonces a veces no quiere ni bajarse del coche. El otro día nos paró la policía y le cascó una bofetada a uno. Le dije al agente que el niño podía salir, me preguntó qué le pasaba y le mostré que tiene un setenta por ciento de minusvalía. El policía abrió la puerta y (Manu) le cascó. Entonces ya dijo: 'continúe'. Es lo que hay", explica Raúl, que asegura que "lo que más nos preocupa es que entre en crisis, porque sufre epilepsia y tendríamos que ir con él al hospital".