El 'caso Nadia' alarma a padres de niños de Vigo con enfermedades raras

El caso de la niña Nadia Nerea, de 11 años, afectada por tricotiodistrofia, una de las enfermedades conocidas como rara ha disparado todas las alarmas entre los movimientos solidarios para ayudar a familias con necesidades especiales. En Galicia se calcula que hay cerca de 200.000 personas afectadas por este tipo de enfermedades, de las que alrededor de 20.000 se registran en la zona sur de la provincia.

Las familias se han visto obligadas a solicitar ayuda ciudadana para hacer frente a los tratamientos o diagnósticos creándose diferentes asociaciones y fundaciones.

La detención e ingreso en prisión del padre de Nadia, investigado por una presunta estafa con los donativos para la cura de su hija, que ascenderían a miles de euros, ha generado la indignación, el malestar y la condena unánime de las familias viguesas con hijos enfermos.

Vanessa Álvarez, la madre de Álex, un niño de 10 años con parálisis cerebral, reconocía ayer sentirse “paralizada” tras conocer la noticia. En su caso, la ayuda de personas solidarias le permite hacer frente al pago de la terapia de su hijo. “Es indignante que pasen cosas así, por eso yo siempre, desde el principio hago públicas todas las facturas y los movimientos de la cuenta de mi hijo, porque quien ayuda tiene derecho a saber en qué se invierte su dinero”, explica esta madre quien admite que “lo que ha ocurrido ha hecho desconfiar a las personas y es normal”. Vanessa afirmó que “es necesario que todo el mundo que hace una aportación sepa, insisto, que tiene derecho a pedir comprobantes o facturas, sin temor alguno”.

Para la madre de Alex tan importante es justificar dichas aportaciones como agradecerlas. “Lo mejor que te puede pasar en casos como el nuestro es sentirte arropado por la solidaridad y la gente siempre se ha volcado con nostros”, explica. En su caso, ha puesto en marcha una plataforma teaming por internet desde su página de Facebook Ayúdanos a Caminar para donar un euro al día. “La satisfacción y enorme gratitud que se siente cuando vas a la cuenta y ves diez o doce aportaciones fijas, es inexplicable, por eso me duele muchísimo que haya gente capaz de estafar con una cosa tan seria”. Afirma que se nota en las redes que lo ocurrido “ha dejado tocada a la gente, y más ahora en plenas navidades”.

En el banco de tapones del Baixo Miño saben muy bien lo que significa ayudar a niños enfermos. Desde esta organización han conseguido sufragar tratamientos y ayudar a 21 familias. Su presidente, José Carlos Balea, asegura que “ahora ya no damos el dinero directamente sino que es el banco el que paga el tratamiento”. La decisión de la nueva junta directiva que él preside desde hace unos meses se produjo a raíz de que “nos encontráramos con familias reticentes a justificar los pagos del dinero recibido”. Balea calificó de “muy triste” lo ocurrido con la niña Nadia y aseguró “que está claro que hay gente sin escrúpulos”. En su caso, detectaron carteles y venta de rifas a nombre del banco de tapones que eran falsas, como la madre de Alex, que denunció hace unos años al descubrir una petición falsa en su nombre de 7.000 euros para salvar la vida de su hijo.

La viguesa Gloria Cardama, delegada de la provincia de la Fundación Síndrome de Dravet, una enfermedad que afecta a uno de cada 20.000 nacimientos pero que diagnosticados apenas hay 200 en España y diez en Galicia, la mitad en la provincia, lamenta que lo ocurrido les vaya a afectar. Como madre de un hijo con Dravet sabe lo duro que es enfrentarse a una enfermedad que desconocía pero afirma que no le sorprende el caso Nadia. “Por desgracia en la Fundación se ha tenido que llamar la atención a algunos padres que pretendían aprovecharse”, explica.

Cardama asegura que “el trabajo de la fundación es diferente porque se invierte en investigación para tratamientos, estudios y se realizan test genéticos gratuitos, no tiene nada que ver con solicitar donativos para casos concretos”.

Yessi tiene ahora 20 años, pero hace once comenzó a padecer una enfermedad rara que le impide caminar. “Su problema es que todavía está sin diagnosticar”, explica su padre Hermy Martínez. En su periplo en busca de diagnóstica, esta familia de Redondela ha tenido que echar mano de la solidaridad ciudadana. “Es impresionante cómo la gente se vuelca contigo”, dice el padre que muestra su total repulsa por el presunto fraude realizado por los padres de Nadia. “Es increíble cómo alguien puede hacer algo así, nosotros viajamos a EEUU y todo está publicado en la web”. Asegura que actualmente mantiene la recogida de tapones y algunos eventos “porque a mi hija le animan, a ella le gusta participar y así el caso sigue vivo”. Hermy asegura que “es indignante que haya gente así, que se aproveche de la enfermedad de un hijo”.