Enfermos de esclerosis lateral piden cuidadores especializados

n n n En Vigo y en el resto de la provincia de Pontevedra se diagnosticaron el año pasado 18 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y se registran unos 80 pacientes. En toda Galicia se calcula que hay 229 personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa y hubo 51 casos nuevos en 2019.mientras que en el conjunto de España se diagnostica 900 casos nuevos al año.

Son datos que dio a conocer la Asociación Española de Escleroris Lateral Amiotrófica, con motivo de la Semana Mundial de esta dolencia que se celebre del 15 al 21 de junio. La ELA no tiene cura y genera en el paciente una dependencia total, por lo que los afectados piden contar con un cuidador especializado que les asista durante la enfermedad. Es el mensaje que lanzan este año a la opinión pública.

"Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad de unas 4.000 personas que están diagnosticadas de ELA en España", señala esta asociación.

Esta enfermedad, que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se vean incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo.

Por eso, reclaman que todos los pacientes dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades. "Dadas las características de la enfermedad, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado de dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada", explican los representantes de la asociación.

La presencia de estos cuidadores expertos es fundamental para garantizar que el cuidador principal (un familiar o la pareja) tenga un tiempo de descanso y pueda desconectar, aunque sea un momento.

"La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados", añaden. Actualmente, unas 900 personas fallecen cada año por esta enfermedad en España.n