“La vida no acaba con el diagnóstico”

¿Cuándo se lo detectaron?

Hace tres años, aunque mi primer brote fuerte fue hace cinco años. Me dijeron que había sido por un virus que me había afectado a la médula y que no se repetiría. A los dos años me dio otro brote fuerte, me quedé sin visión y me diagnosticaron de esclerosis múltiple.

¿Recuperó después la visión?

Sí, tengo una lesión en el nervio ocular que me provoca dolores y a veces me cuesta un poco enfocar.

¿Cómo recibió el diagnóstico?

Para mí fue un alivio, porque estuve dos años con un diagnóstico erróneo. Cada vez iba a peor, no me creían, me decían que estaba en mi mente, que yo provocaba los síntomas. Yo sabía que algo pasaba.

¿Pudo seguir trabajando?

No, porque tengo una fatiga crónica, tengo muchos dolores neuronales que me impiden hacer una vida normal. Hay días que no puedo hacer nada ni levantarme de la cama.

¿Qué más cosas tuvo que dejar?

Dejé de hacer senderismo, que era mi gran afición, y cosas de mi tiempo libre como coser o hacer manualidades. Pero hago otras cosas: voy a la piscina y voy a la asociación a hacer rehabilitación, al logopeda, a terapia ocupacional, a pintura. Todo lo que hago ahora es en beneficio de mi enfermedad.

¿Qué servicios presta la asociación? ¿Vale la pena anotarse?

Se lo recomiendo a todo el mundo. Cuando me dijeron el diagnóstico en el hospital no me dieron explicaciones y me vi muy perdida. El mismo día entré en internet para buscar una asociación de esclerosis múltiple y encontré a Avempo. Al salir ya fui allí. Me explicaron en qué consistía mi enfermedad, por qué me aparecían esos brotes, me dieron ayuda psicológica porque mi famlia también estaba un poco perdida. Ahora voy a rehabilitación dos veces por semana. Tienen rehabilitación, logopeda, psicólogía, terapia ocupacional, pintura, yoga, pilates, todos adaptado a tu enfermedad. Sin la asociación estaríamos un poco perdidos.

¿Qué reclama en el día mundial?

Que se sigan investigando las causas, que todavía son desconocidas, y que los hospitales se impliquen más, que faciliten más terapias o colaboren con las asociaciones.

¿Notan si hay estigma social?

No, pero la gente no sabe que es la esclerosis múltiple. Se creen que es un problema de huesos, no saben que afecta al cerebro, a la médula y que es degenerativo. n